Sot u shënua dita ndërkombëtare e sëmundjeve të rralla në Maqedoninë e Veriut. Zonja e parë, bashkëshortja e Presidentit, Elizabeta Gjeogjievska tha se familjet e personave më këto sëmundje janë të goditur në mënyrë disproporcionale, për shkak të terapive që duhet ndjekur për fëmijët e tyre, dhe sfidat me këto sëmundje nuk janë vetëm shëndetësore, por reflektohen në secilën sferë të jetës, dhe për këtë, shtoi se e gjithë shoqëria duhet luftuar ndaj këtyre sëmundjeve.
ELIZABETA GJEORGJIEVSKA, ZONJA E PARË
“Qytetarët që vuajn nga sëmundjet e rralla janë pjesë e komunitetit global prej rreth 300 milionë njerëzve që jetojnë me sëmundje të rralla. Deri më tani janë të identifikuar rreth 6.000 sëmundje të rralla, prej të cilave më së shumti janë kronike, progresive dhe të rrrezikshme për jetën e pacientëve. Sëmundja nuk është dhe nuk mund të jetë arsye për izolim, përkundrazi sëmundja është gjendje që na bënë thirrje në empati, solidaritet dhe ndihmë”
Ministri i Shëndetësisë, Bekim Sali theksoi se kjo ditë përfaqëson mundësi të mirë për të shkëmbyer përvoja dhe mendime, në lidhje me trajtimin e personave me sëmundje të rralla. Sistemi shëndetësor, siç tha ministri, në kuadër të programit për shërimin e sëmundjeve të rralla, vazhdon të siguroj mjete për terapitë e nevojshme të pacientëve.
BEKIM SALI, MINISTËR I SHËNDETËSISË
“Ministria e Shëndetësis mbetet e përkushtuar për kujdesin e personave me sëmundje të rralla, duke pasur parasysh dhe ndjeshmërinë për këtë kategori të pacientëve. Jemi në komunikim të vazhdueshëm me Alenacën ndërkombëtare, me shoqatën e kësaj fushe dhe bashkërisht punojmë për trajtim me kualitet më të mirë të sëmundjeve të rralla”
Përfaqësuesja e Aleancës ndërkombëtare për sëmundje të rralla, Natasha Angelevska tha se duhet punuar më shumë për personat me sëmundje të rralla, pasi që vetëm në këtë mënyrë mundemi t’i tejkalojmë sfidat e jetës.
NATASHA ANGELEVSKA, NGA ALEANCA NDËRKOMBËTARE PËR SËMUNDJE TË RRALLA
“Duke ardhur nga një shoqatë që përfshin pacientë nga 93 vende të botës, ndërsa vetë i përfaqësoj pacientët në 12 vende nga Evropa juglindore, e di se sa është e rëndësishme që të gjithë sëbashku të jemi të bashkuar dhe të procesojmë bashkërisht, që të kemi siguri dhe kontinuitet”
Drejtoresha e Qendrës për Personat me Sëmudje të Rralla në Maqedoni, Gordana Lloreska, falemindëroi të gjithë ata që kontribojnë në përmisimin e jetësës tek personat me këto sëmundje.
GORDANA LLORESKA, DREJTORESHA E QENDRËS PËR PERSONAT ME SËMUNDJE TË RRALLA
“Deri më tani janë përpunuar 111 diagnoza të sëmundjeve të rralla nga fushata racionale, i njohim sëmundjet e ralla në gjuhën shqipe dhe maqedonase. Duke falënderuar në mbështetjen e gjithë mediumeve, fushata jonë transmetohet në 60 medime kombëtare dhe lokale”
Ajo i bëri thirrje të gjithë qytetarëve pa përjashtim që edhe në viteve në vazhdim të luftojnë për të drejtat e personave me sëmundje të rralla që edhe të kenë një jetë më të mirë dhe bashkëkohore. Linda Ebibi /SHENJA/
